Alice tiene 2 años y necesita un tratamiento de 200 mil dólares anuales para mejorar su calidad de vida

Alice, una niña de 2 años y 9 meses de Tandil, nació con acondroplasia, una discapacidad que fue detectada durante el quinto mes de embarazo de su mamá, Camila Santellán. Desde entonces, la familia atraviesa un largo camino de controles médicos y estudios, mientras busca acceder a un tratamiento que podría mejorar su calidad de vida.

La acondroplasia es una condición que afecta el crecimiento de los huesos y provoca que los brazos y las piernas sean más cortos en comparación con los de una persona sin esta patología.

Durante el embarazo, los controles médicos mostraban de manera reiterada que algo no estaba bien. “Me dieron hierro durante el embarazo y siguieron esperando que Alice en algún momento saliera normal la ecografía, pero todas salieron iguales, me daban muchas noticias malas”, recordó Camila.

Sin embargo, la familia mantuvo la esperanza durante todo el proceso. Alice nació en el Hospital Ramón Santamarina y, según relató su mamá, llegó al mundo respirando por sus propios medios. Solo necesitó asistencia respiratoria durante unos cinco minutos.

Luego permaneció una semana en Neonatología para ser observada. Durante esos días, Camila iba a verla cada tres horas para amamantarla.

“Me internaron con ella, pasamos Año Nuevo solas ahí y a los días nos dieron el alta, siempre avisándonos que tenían que revisarla seguido. Por esa razón decidí mudarme definitivamente con mi papá, para poder estar en Tandil y cerca del hospital”, contó.

Controles médicos y seguimiento

A partir del nacimiento comenzaron los controles periódicos debido a la fragilidad del cuerpo de la pequeña y, especialmente, de su cabeza y columna vertebral.

La familia comenzó a viajar cada tres meses al Hospital Garrahan, en Buenos Aires, donde Alice fue sometida a distintos estudios y evaluaciones con especialistas.

“Pasamos por todo tipo de especialistas, genético, traumatólogo, de acá, de Buenos Aires, de Mar del Plata. La preocupación principal era su columna vertebral y la cabeza, que era lo más frágil”, explicó Santellán.

Con el paso del tiempo, Alice pudo desarrollar distintas actividades de manera normal. Comenzó a caminar a los 2 años y continúa realizando controles médicos.

“Mi hija hizo su vida normal, empezó a caminar a los 2, seguimos con muchos médicos y estudios, pero ella necesita algo más importante, un tratamiento para que crezcan sus huesos y mejorar su calidad de vida”, señaló su mamá.

Un tratamiento que cuesta más de 200 mil dólares por año

El tratamiento que necesita Alice consiste en aplicaciones diarias de Vosoritide, un medicamento indicado para favorecer el crecimiento óseo en niños con acondroplasia.

El costo del tratamiento supera los 200.000 dólares anuales, una cifra que se encuentra fuera del alcance de la familia y que motivó el inicio de una campaña solidaria para recaudar fondos.

“Es un tratamiento carísimo, de más de 200 mil dólares por año, obviamente no está al alcance de cualquier madre, no lo hacen tampoco en cualquier lado, no se consiguen en una farmacia”, explicó Camila.

Para reunir el dinero, familiares y allegados impulsan distintas iniciativas solidarias. Actualmente se realizan dos rifas: una en Tandil y otra en Mar del Plata, ciudad de origen del papá de Alice.

Además, numerosos emprendedores se sumaron con donaciones para una segunda rifa, mientras que personas de Tandil también trabajan en la organización de torneos relámpago de fútbol para colaborar con la campaña.

La familia mantiene la esperanza

Camila destacó que, pese a las dificultades, la evolución de Alice ha sido positiva y que la familia mantiene la esperanza de poder acceder al tratamiento.

La mamá agradeció especialmente a los emprendimientos y personas que realizaron donaciones y colaboraron con las distintas actividades solidarias.

“Como mamá realmente se los agradezco un montón, es una ayuda enorme, y gracias a ellos ya estamos juntando bastante. Obviamente cuesta mucho llegar a todo, pero creo que vamos a poder, ojalá, tengo fe, siempre la tuvimos”, expresó.

Finalmente, pidió que la campaña continúe difundiéndose para poder alcanzar el objetivo y acceder al tratamiento que necesita su hija.

“Gracias a todos los emprendimientos, a toda la gente que donó, pido por favor que sigan compartiendo para que esto no se pierda”, concluyó.